In discussies over gentherapie kunnen de gemoederen hoog oplopen. Er zijn twee stellingnames rondom gentherapie. Veel mensen vinden dat negatieve gentherapie moreel acceptabel is: het geneest zieke mensen, sluit daardoor aan bij de doelen van traditionele geneeskunde en de voordelen zijn groot en belangrijk. Positieve gentherapie is daarentegen immoreel en een beetje eng: we 'spelen' met de menselijke natuur, de voordelen zijn trivialer en wegen niet op tegen de mogelijke nadelen. Deze stellingname veronderstellen twee dingen. Ten eerste dat we duidelijke en oncontroversiële concepten hebben van ziekte en gezondheid die tevens kunnen dienen als morele scheidslijn tussen negatieve en positieve gentherapie. Ten tweede dat gentherapie om ziekten te behandelen een moreel legitiem doel is, maar verbetering van ('gezonde') mensen niet. Zijn deze veronderstellingen terecht?
Concepten van ziekte en gezondheid
Er zijn twee fundamentele benaderingen om concepten van ziekte en gezondheid te definiëren: een waardeneutrale benadering (descriptief) en een waardegeladen benadering (normatief). De waardeneutrale benadering van de concepten gezondheid en ziekte heeft een empirische basis in de biologie. Een van de invloedrijkste descriptieve benaderingen beschrijft ziekte als volgt: een ziek organisme mist de functionele vermogens van een normaal lid van zijn soort. 'Normaal' moet hier begrepen worden in statistische termen: 'normaal' is typisch voor een soort. Een mens met een gezond verteringsstelsel bezit bepaalde maag- en darmfuncties, iemand die deze functies niet of in mindere mate heeft is ziek. Maar wat zijn 'functionele vermogens'? En is een afwijking daarvan altijd een ziekte? Als lengte een functioneel vermogen is en de biologische norm is een lengte van 1.80m, is iemand met een lengte van 1.60m dan ziek?
Volgens een waardegeladen benadering zijn concepten van ziekte en gezondheid gebaseerd op sociale, morele en culturele normen. Een gezond persoon valt binnen deze normen, een ziek persoon wijkt hier van af. Een persoon die afwijkt van soorttypische vermogens kan dus als ziek beschouwd worden in de ene cultuur en als gezond in een andere cultuur. Iemand met schizofrenie wijkt af van de biologische norm, maar wordt in sommige culturen niet als geestesziek gezien maar als begaafd of heilig.
Ziek of topsporter? Sandra Graf, winnaar Marathon de Paris 2010
Onze concepten van ziekte en gezondheid zijn dus verre van oncontroversieel en duidelijk. Zelfs als we ons allemaal houden aan één benadering, dan blijft de vraag hoe we bijvoorbeeld 'functionele vermogens' verder definiëren of welke sociale, morele en culturele normen we volgen. Maar stel dat we daar uitkomen, kan dan één van de benaderingen de basis vormen voor de morele scheidslijn tussen negatieve en positieve gentherapie?
Een basis voor morele oordelen?
De waardeneutrale benadering doet uitspraken van descriptieve aard. De uitspraak 'persoon X heeft een ziekte', is niet anders dan de uitspraak 'persoon X heeft bruin haar'. Ze zijn beide waardeneutraal. De concepten van ziekte en gezondheid waar deze benadering van uitgaat kunnen niet als basis dienen voor morele oordelen over genetische modificatie, daar is normatieve input voor nodig. Een moreel oordeel is immers een waardeoordeel en de descriptieve benadering drukt geen waarden uit. Misschien dat de normatieve benadering het beter doet?
Bij de waardegeladen benadering zijn concepten van ziekte en gezondheid gebaseerd op sociale, morele en culturele normen. Als de samenleving het als 'slecht' beschouwt om een bepaalde ziekte te hebben (afwijken van de maatschappelijke gezondheidsnorm), dan zijn wij gerechtvaardigd volgens deze benadering om die ziekte te behandelen of te voorkomen (ervoor te zorgen dat iemand binnen de maatschappelijke gezondheidsnorm valt). Negatieve gentherapie is onder deze benadering dus moreel acceptabel, maar hoe zit het met positieve gentherapie? Mogen we 'gezonde' mensen verbeteren volgens deze benadering?
Een waardegeladen gezondheidsconcept definieert een reeks vermogens en eigenschappen die elk lid van de samenleving moet hebben om binnen de gezondheidsnorm te vallen. Als we elke afwijking van de norm zien als een ziekte, dan is elk optreden dat resulteert in een afwijking van de norm immoreel, want daarmee geef je iemand een ziekte. Positieve gentherapie is dan inherent immoreel. Het versterkt en verbetert menselijke eigenschappen en bewerkstelligt daarmee een afwijking van maatschappelijke normen. Als de norm lang en slank is en iemand is van normale lengte met een paar kilo overgewicht, dan is deze persoon volgens de norm dus ziek. Hem of haar binnen de norm brengen is dan een vorm van negatieve therapie en niet – zoals gevoelsmatig voor veel mensen het geval zal zijn – een vorm van positieve therapie. Positieve therapie zou iemand die al lang en slank is – en dus binnen de norm valt – nog langer en slanker maken en daarmee juist een afwijking van de maatschappelijke norm bewerkstelligen. Negatieve gentherapie behandelt dus ziekten en brengt mensen binnen de norm; positieve gentherapie versterkt eigenschappen en brengt mensen buiten de norm en geeft ze dus een ziekte volgens bovenstaande invulling van de waardegeladen benadering.
Inbrengen van nieuw genmateriaal in een cel met behulp van een gemodificeerd adenovirus. Dit gemodificeerde virus kan een rol spelen in de bestrijding van sommige vormen van kanker.
Deze invulling van ziekte en gezondheid – waarbij elke afwijking van de norm een ziekte is – veroordeelt positieve gentherapie per definitie als immoreel, maar is niet erg plausibel. Er is geen ruimte voor menselijke variatie en geen vrijheid om te kiezen voor een afwijking van de maatschappelijke gezondheidsnorm. Als de norm is 'geen overgewicht' en 'goede conditie', heb je dan een ziekte als je een paar kilo te zwaar bent of niets geeft om een goede conditie? Er is 'speelruimte' nodig om niet elke afwijking van de norm als ziekte te bestempelen, maar dat opent de deur voor positieve gentherapie. Als het niet per definitie 'slecht' is om van de norm af te wijken – omdat niet elke afwijking een ziekte is – dan is verbetering en versterking ook niet per definitie immoreel. De morele scheidslijn die we trekken tussen positieve en negatieve gentherapie – waarbij negatieve gentherapie moreel acceptabel is en positieve gentherapie immoreel – valt dus niet af te leiden uit onze benaderingen van ziekten en gezondheid. Maar waar negatieve gentherapie zich – volgens veel mensen – op solide morele grond bevindt omdat het de doelen van geneeskunde zou bevorderen, worden de doelen van positieve gentherapie als moreel twijfelachtig gezien. Is dat terecht?
Doelen
Geneeskunde heeft verschillende doelen, zoals het voorkomen en behandelen van ziekten, bevorderen van menselijke gezondheid en welzijn, en het verlichten van lijden. Niet alleen negatieve gentherapie kan bijdragen aan het bevorderen van deze doelen, veel vormen van positieve gentherapie ook: verbetering van het menselijk immuunsysteem zou bijvoorbeeld bijdragen aan het voorkomen van ziekten. En wat te denken van andere vormen van gezondheidszorg, zoals cosmetische ingrepen? Als een neuscorrectie of een haartransplantatie een medisch doel dient, dan zou positieve gentherapie op het eerste gezicht ook daarvoor ingezet kunnen worden. Positieve gentherapie kan dus ook aansluiten bij de doelen van geneeskunde. Zo blijkt weer dat de veronderstellingen die we maken over ziekte en gezondheid wel vanzelfsprekend zijn, maar lang niet altijd onbuigbaar.
Komende woensdag spreekt prof. dr. Gert-Jan van Ommen in de serie Lunch: Leve het leven over de harde noodzaak van human enhancement. Hoe gaan we om met het vervagen van de grens tussen therapie en verbetering?
Lees ook de andere artikelen uit deze reeks, Beperking of niet?, Speel niet voor Goden Wat als je kind niet gezond is?
