Science Café Utrecht
De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is 1 op 5. Naarmate de samenleving vergrijst, wordt het aantal mensen in Nederland met dementie steeds groter; leeftijd is namelijk de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van dementie. In het Science Café: Dementie vertelden psycholoog Mark Smit (Sociale Benadering Dementie), neurowetenschapper prof. Elly Hol (UMC Utrecht) en klinisch geriater dr. Dineke Koek (UMC Utrecht) ons meer over deze veelvoorkomende ziekte. Wat gebeurt er in het brein en hoe komt dit tot uiting? Wat zijn de grootste behoeftes van mensen die met dementie leven? En hoe kun je het risico om het te krijgen verlagen?
De oorzaak van dementie is nog steeds onbekend
Wanneer iemand dementie krijgt, zijn er ophopingen van het eiwit bèta-amyloïde in de hersenen. Dit eiwit vormt zogeheten plaques and tangles. Daarnaast is de bloedsomloop in de hersenen vaak verminderd bij dementie. Deze twee factoren dragen er waarschijnlijk aan bij dat er steeds minder verbindingen tussen de hersencellen zijn. Maar hoe dementie precies ontstaat weten we nog niet. Hol vertelt: “De biochemie achter het ontstaan [van plaques and tangles] is echt wel bekend, maar we weten nog steeds niet wat nu de oorzaak van dementie is. En dat vind ik eigenlijk best teleurstellend, want over de hele wereld werken hier enorm veel mensen aan.”
Wat wel bekend is, zijn de gevolgen van deze hersenveranderingen. Symptomen van dementie zijn onder andere vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag en emoties, en moeite met plannen maken en overzicht houden. Hoewel deze symptomen het dagelijkse leven moeilijker kunnen maken, betekent het niet dat mensen met dementie niet meer zelfstandig kunnen wonen of activiteiten uitvoeren.
Toch wordt dat wel vaak gedacht: in een onderzoek van Ipsos uit 2018 geeft zeventig procent van de Nederlanders aan dat mensen met dementie niet zelfstandig kunnen wonen, terwijl op dat moment vijfenzeventig procent van de dementiepatiënten wél thuis woonde. Smit zag van dichtbij dat de onjuiste beeldvorming rond dementie van grote invloed is, toen zijn vader de diagnose Alzheimer kreeg: “De grootste worsteling van mijn ouders in het begin was eigenlijk hoe hun sociale omgeving reageerde op de diagnose van mijn vader.” Zelf werd hij ook geconfronteerd met de ideëen die hij had over de ziekte: “De beelden die in de samenleving heersen, en ook mijn beelden van toen, zijn die van mensen in de laatste fase in het verpleeghuis. Lege hulzen, zo spraken we er toen nog over.” Het gevolg van de negatieve beeldvorming is dat mensen met dementie zich vaak niet serieus genomen voelen. Er wordt over hen gepraat in plaats van met hen, of mensen gaan heel luid of op een kinderlijke manier tegen hen spreken, zegt Smit. Dat heeft een grote impact op hun sociale leven en hun zelfvertrouwen, en dat terwijl die twee factoren juist heel belangrijk zijn voor de levenskwaliteit van dementiepatiënten.
De mens boven de ziekte plaatsen
Sociaal contact en mee blijven doen in de samenleving helpt mensen met dementie enorm. Het zorgt voor zingeving, een betere gezondheid en het gevoel niet alleen patiënt te zijn. Daarnaast kan het helpen bij het ziekteverloop. Koek: “Vooral een fysiek en mentaal actief leven hebben effect op je hersenen.” Koek vertelt dat case managers kunnen helpen bij het uitvoeren van al bestaande hobby’s of het vinden van een nieuwe. Dat is maatwerk, zegt ze, want welke activiteit goed werkt hangt af van de interesses en de cognitieve functies van de patiënt. Het hebben van hobby’s en het behalen van kleine successen kunnen het zelfvertrouwen van mensen met dementie weer opbouwen. Smit benoemt dat hulp bij kleine dingen, zoals het gebruiken van een smartphone of een fiets, een groot verschil kan maken. “Je wilt dat mensen weer succeservaringen hebben, en dat die ervaringen ook gedeeld worden met de omgeving. Dan zien zij ook dat hun beeld misschien niet klopt.”
In contact blijven met je sociale omgeving is daarom belangrijk. Dat het ongemak en stigma rond dementie nog bestaan is wel duidelijk: een kwart van de Nederlanders geeft aan dat ze hun diagnose geheim zouden houden, mochten ze dementie als diagnose krijgen. Maar erover praten is juist een belangrijk onderdeel van acceptatie en zorgt ervoor dat de sociale omgeving minder wegvalt. Niet alleen is sociaal contact goed voor degenen met dementie, maar het zorgt er ook voor dat de schrikbeelden die in de maatschappij bestaan afnemen. Daardoor hebben dementiepatiënten minder het gevoel buiten de samenleving te staan. Wat er dus vooral moet gebeuren, volgens Smit? “De drempels rondom dementie verlagen is het allerbelangrijkst.” Anders kijken naar dementie dus: naar de mens en zijn omgeving, en niet alleen naar de ziekte.
Meer weten over de werking van dementie, en wat je zelf kunt doen om het risico om het te krijgen te verlagen? Kijk dan hier de video terug.
