Schizofrenie is geen ziekte

Een psychose, verslaving of suïcidale depressie zet je leven op z’n kop. Herstel gaat niet zonder slag of stoot. Je moet je weg in de wereld weer weten te vinden én leren leven met een diagnose. Hoogleraar Psychiatrie Jim van Os (UMC) Utrecht onderzoekt psychisch lijden en concludeert: de wetenschap rondom psychische diagnostiek rammelt. Een psychose in Engeland heeft andere criteria en behandelmethoden dan in Frankrijk, merkte hij vol verbazing toen hij van werkplek wisselde. Van Os: “Wetenschap kan zich ook voordoen als cultuur, we zijn langzaam bezig daar samen achter te komen.” In de laatste lezing in de reeks Strijd om het gelijk vertelt Van Os over zijn strijd om de GGZ te veranderen. Met méér aandacht en erkenning voor wat we niet weten, en een grotere stem voor de patiënt.   

Wat er mis is met diagnoses in de ggz

“Wanneer we iets een hersenziekte noemen, zou je verwachten dat we een idee hebben over specifieke symptomen, oorzaken en behandelingen, maar dat is niet het geval.” zegt Van Os. Uit het brein van iemand die stemmen hoort valt maar weinig af te leiden. Kijk maar eens naar de foto hieronder:

Aan de rechterkant zie je dat neurologische aandoeningen, zoals epilepsie of migraine te herleiden zijn tot verschillende genetische variaties in het brein. Bij psychische aandoeningen is dat niet het geval. Zij delen dezelfde genetische variatie. Wat precies het verschil maakt waarom iemand stemmen hoort of depressief is, is niet bekend. 

Omdat weinig bekend is over de onderliggende oorzaak, moeten psychiaters het doen met de symptomen. Om een diagnose te kunnen stellen groeperen zij mensen op hun klachen. Heb je last van hallucinaties, wanen en hoor je stemmen? Dan krijg je het label ‘schizofreen’. Volgens Van Os maken we daarbij een denkfout: we halen symptoom en ziekte door elkaar. De stemmen worden immers niet veroorzaakt door schizofrenie, dat was alleen de naam die we gaven aan de combinatie van die groep symptomen. Van Os: “Als patiënt word je opgescheept met een soort mythe. Een ‘ziekte’ waarvan we de oorzaak niet weten, en waar we ook geen eenduidige behandeling voor hebben.' Dat is niet echt taal waar je je beter door gaat voelen. Volgens Van Os heeft het plakken van labels geen zin: "Je moet zeggen: jouw probleem is stemmen horen, we gaan kijken wat we eraan kunnen doen.”

Ook voor de these dat schizofrenie een biologische breinstoornis is, is maar weinig bewijs. Van Os: “Je kunt schizofrenie met meer recht een sociale stoornis noemen dan een biologische stoornis.” Omgevingsfactoren blijken namelijk van grotere voorspellende waarde dan biologische factoren. In een grote stad wonen, gediscrimineerd worden, gepest worden, cannabis gebruiken of een etnische minderheid zijn: allemaal vormen ze een risico voor wat wij schizofrenie noemen.

“Alle behandelingen hebben, ongeacht de diagnose en ongeacht de therapie, ongeveer hetzelfde gemiddelde, zwakke effect.”

De beste behandeling in de ggz: het placebo effect!

Wie vervolgens in de behandelmolen terechtkomt, kan kiezen uit een breed scala aan therapieën en medicijnen. Het gekke is: het blijkt helemaal niet uit te maken welke therapie je geeft bij welke diagnose. Dit wordt het dodo-effect genoemd. Van Os: “Alle behandelingen hebben, ongeacht de diagnose en ongeacht de therapie, ongeveer hetzelfde gemiddelde, zwakke effect.” Placebo doet daarbij nauwelijks onder aan ‘echte’ medicatie. Niet de behandeling zelf, maar de relatie met de behandelaar blijkt van grote invloed. Misschien is dat ook niet gek. Bij een behandeling voor psychische klachten moet vooral de patiënt het zware werk doen. En dat is nu eenmaal anders dan bij een operatie waarbij de chirurg het werk doet.  De methode en de behandelaar dragen wel bij aan verbetering van psychisch lijden, maar uiteindelijk moeten zij vooral de patiënt helpen om zichzelf te kunnen helpen.