De biobank speelt een steeds grotere rol in het onderzoek naar de relatie tussen genetisch materiaal en ziekten. Jouw genetisch materiaal kan gebruikt worden voor allerlei onderzoek zonder dat je hier iets vanaf weet. Het materiaal wordt weliswaar gecodeerd, maar het is niet anoniem en kan dus worden teruggekoppeld aan de persoon waar het vandaan komt. Dit levert vragen op over privacy, eigendom en teruggekoppelde informatie.
Dit artikel valt onder het dossier: Privacy.
Dr. Annelien Bredenoord (Medische ethiek, UMC Utrecht) geeft in de tweede lezing in de serie Lunch: Leve het leven dilemma's van de biobank weer. Moeten artsen niet gewoon toestemming vragen wanneer ze genetisch materiaal van je afnemen? En van wie heeft er eigenlijk zeggenschap over het genetische materiaal in de biobanken?
De biobank: een biobibliotheek
Een biobank is een soort bibliotheek waar allerlei lichaamsmateriaal wordt bewaard. Onderzoekers kunnen lichaamsmateriaal bij de biobank aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers kunnen hiermee de relatie tussen ziekten en het genetische materiaal onderzoeken. Een biobank creëert zo een gestroomlijnde infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek wat volksgezondheid ten goede kan komen.
Toch zijn er vragen te stellen bij het opslaan van weefsel en DNA van patiënten. Dr. Bredenoord stelt dat er een aantal punten op de ethische agenda moeten staan, bijvoorbeeld de toestemming van de donor. Is die nodig en wat voor type toestemming geldt er voor donoren? Een expliciete, vooraf gegeven toestemming waarborgt de autonomie, maar zou anderzijds het publieke belang ondermijnen doordat er minder genetisch materiaal door patiënten zal worden afgestaan. Moeten we dan genoegen nemen met een 'geen bezwaar systeem' waarbij een patiënt automatisch donor is tenzij hij of zij bezwaar maakt Het voordeel hiervan is dat de biobank meer wetenschappelijk materiaal kan verzamelen, maar daarmee komt ook de autonomie van de mens in het geding.
Meer over orgaandonatie? Lees ook: "Ja-tenzij of nee-tenzij?"
Een ander punt dat Bredenoord op de ethische agenda heeft gezet is het punt 'eigendom'. Van wie is het lichaamsmateriaal dat in de biobank ligt opgeslagen eigenlijk? Wetmatig gezien is je weefsel, haar of ander genetisch materiaal, van jou zolang het aan je lichaam is bevestigd. Zodra je het verliest of afstaat, en het daarmee niet langer aan je lichaam vastzit, is het wetmatig geen eigendom meer. Van wie is het dan wel? Dat is volgens Bredenoord nog een grijs gebied. Een mogelijke oplossing is dat je je weefsel, net als mensen doen bij een bijzondere collectie schilderijen, af kunt geven met bepaalde voorwaarden daaraan verbonden. Je stelt bijvoorbeeld de voorwaarde dat het genetisch materiaal alleen voor onderzoek naar erfelijke ziekten gebruikt mag worden.
Een aantal ethische vraagstukken die samenhangen met de biobank moeten nog worden uitgekristalliseerd, iets dat het volgens Bredenoord ook wel weer spannend maakt. Veel vraagstukken bevinden zich momenteel nog in een grijs gebied, maar een aantal zaken zijn volgens haar helder. Zo zou men zeggenschap moeten hebben over zijn of haar medisch dossier, en zou een 'geen bezwaar systeem' voor restmateriaal ten goede komen aan het wetenschappelijk onderzoek.
Hier kun je de lezing van dr. Annelien Bredenoord terugzien. Komende woensdag spreekt dr. Marianne Boenink over de invloed van nanotechnologie op onze gezondheid en wat dit betekent voor het begrip 'gezondheid'.
